Geplaatst op 23 May
Je staat altijd ‘aan’
Ouders van kinderen met speciale behoeften staan vaak voor extra uitdagingen. Hoe combineer je als mantelzorgouder deze langdurige zorg op een gezonde manier met werk, sociale contacten, sport of ontspanning? Twee sociaal werkers van welzijnsorganisatie Malkander vertellen over hun ervaringen.
Elise van de Giessen(43) en haar man hebben een zoon van 14, Roan. Hij heeft vanwege de dubbele diagnose autisme en een laag IQ één-op-één begeleiding nodig. Elise werkt daarom minder dan ze zou willen: “Mijn man heeft een bedrijf en doet wat hij kan. We staan altijd ‘aan’. De zorg voor Roan vraagt veel energie en denkwerk. Hij heeft een strakke structuur nodig en er zijn altijd veel afspraken met zorgverleners.” Collega Karin Bruggink (54) is moeder van dochter Alisha (16): “Zij heeft door het syndroom van Down diverse beperkingen en elke dag zorg en begeleiding nodig. Als ik vertel dat ik daarom minder werk en vaak moe ben hoor ik soms: ‘alle ouders zijn druk met hun kinderen’ en ‘wij zitten ook in een stramien’. De eerste jaren is dat vergelijkbaar. Maar kinderen zonder beperking groeien in elk opzicht, niet alleen in de lengte. Die kun je in de loop der jaren los laten. Dat gaat bij onze kinderen nooit gebeuren.”
Prettige werkgever
De dames zijn lovend over werkgever Malkander en voelen zich veilig om binnen de organisatie om hulp te vragen. Beiden werken parttime en kunnen zo nodig met werktijden schuiven of thuis werken. Noodzakelijk, omdat alle zorg en het speciaal onderwijs ook veel overlegmomenten kennen. Elise: “Het is echt belangrijk dat je werkgever erkent dat je zorg niet altijd precies kunt plannen en af en toe vraagt hoe het thuis gaat. Rond de jaarlijkse ‘Dag van de Mantelzorg’ hebben we een leuke middag met alle collega’s met mantelzorgtaken. Daarnaast is het fijn om van die collega’s (h)erkenning te ervaren en verhalen met elkaar te delen.”
Controle en loslaten
Beide moeders zijn dol op hun kinderen. Karin: “Het was niet fijn dat we na de geboorte van Alisha in verband met het syndroom van Down ook reacties kregen als ‘wat erg voor jullie’. Mijn partner en ik zijn immers ook gewoon trotse ouders van onze lieve dochter.” De dames schakelen waar nodig en haalbaar de best mogelijke professionele zorg in. Roan krijgt ondersteuning vanuit de Jeugdwet. Voor Alisha is er naast zorg in natura ook een PGB, wat . haar ouders bijvoorbeeld voor ambulante begeleiding of logeeropvang inzetten. Dat geeft lucht, maar de controle loslaten is wel een ding. Elise: “Toen onze dochter (21) nog thuis woonde kon zij in geval van nood inspringen. Maar ze was en is geen extra zorgverlener, ze is gewoon zijn zus. Roan gaat sinds twee jaar wel een weekend per maand naar een logeerhuis. Eerst spannend, maar echt heel fijn.”
Begrip is belangrijk
De zorgtaken voor hun kinderen vereisen een strakke planning. Een spontane uitnodiging voor een avondwandeling of een bioscoopbezoek kunnen ze zelden aannemen. Dan is begrip essentieel.: als je familie, je netwerk, collega’s en werkgever een beetje meedenken kan er veel. Elise: “Wij eten soms met Roan bij vrienden die hem kennen. Dat gaat prima. Gaat het een keer wat minder, dan zeggen we: ‘volgende keer beter.”
Voor meer informatie over mantelzorg kijk op www.malkander-ede.nl of bel 0318 208080.