Geplaatst op 20 februari
Mariëtte is getrouwd met Robin en samen hebben ze drie prachtige kinderen. Hugo van 7, Tessa van 5 en Ruben van 3. Maar het is verre van zorgeloos is dit gezin. Dochter Tessa heeft namelijk een dubbele hersenziekte.
Het was 11 mei 2016, toen het jongste kind Ruben geboren werd. Wat één van de mooiste momenten in je leven zou moeten zijn als ouders, is als een roes aan Mariëtte voorbijgegaan. Lichamelijk moest zij bevallen, terwijl ze in haar hoofd twee verdiepingen hoger in het ziekenhuis was bij haar dochter Tessa. ‘Het begon allemaal een paar dagen daarvoor. Tessa kreeg haar eerste epileptische aanval. Meteen een heel zware. Dat werd de eerste ziekenhuisopname van velen, en we wisten niet of ze het zou gaan halen.’ Mariette vertelt dat er uiteindelijk twee zeldzame en erfelijke hersenafwijkingen bij Tessa zijn gediagnostiseerd. Een daarvan hebben maar veertien kinderen in Nederland. De andere openbaart zich eigenlijk normaal gesproken pas bij volwassenen. ‘En dan is Tessa ook nog eens de enige ter wereld die deze combinatie van afwijkingen heeft.’
Ouder en/of mantelzorger?
En vanaf dan ben je ineens behalve ouder ook mantelzorger. ‘Ik besef mij heel goed dat ik behalve ouder ook mantelzorger ben en zo voel ik dat ook echt. Ik weet namelijk dat de situatie waar wij ons in bevinden niet normaal is’, vertelt Mariëtte. Toch geeft ze aan dat dit besef er zeker nog niet bij iedereen is. ‘Ik krijg nog wel eens een opmerking als: “het is je kind, dat doe je toch gewoon”, of mensen die niet snappen dat mijn huis niet spik en span is. En dat ook gewoon hardop zeggen.’
24/7
Mariëtte is 24/7 met de kinderen, en dan voornamelijk Tessa, bezig. Haar mobiel heeft ze altijd binnen een straal van een meter in de buurt liggen. ‘Tessa zit op speciaal onderwijs. Ze kan elk moment een epileptische aanval krijgen. Dan verkrampen al haar spieren en stopt ze met ademhalen. School heeft noodmedicatie liggen, maar ik moet zo snel mogelijk naar school en mee met de ambulance.’ Ook ‘s nachts is Tessa aangesloten op apparatuur die haar nauwlettend in de gaten houden. ‘Als ze een aanval krijgt gaat er een alarm af zo hard dat de buren er ook wakker van worden.’
Wat Mariëtte graag verbeterd zou zien is dat je hulpvragen als mantelzorger makkelijker en op een centrale plek kunt stellen. ‘En dat er geen tijdlimiet aan hulp zit! De huishoudelijke hulp bijvoorbeeld gaf heel veel verlichting, maar die is er maar voor 1,5 jaar.’ Tessa is al vier jaar ziek en heeft inmiddels veertig opnames achter de rug. De levensverwachting voor kinderen met deze aandoening is niet hoog maar toch is het niet te voorspellen hoelang Tessa er nog zal zijn. ‘Ik hoop dat ik nog wel 10 jaar mag mantelzorgen’, besluit Mariëtte.