Cookies Wij gebruiken cookies om de website optimaal te laten functioneren en om in te spelen op de informatiebehoefte van onze bezoekers. Door gebruik te maken van onze website stemt u in met het plaatsen van cookies. Lees meer hierover in onze privacy- en cookieverklaring.
MAL1723-17 sliderbeeld Hendrike

“In de eerste plaats ben ik moeder en ja, ook zijn mantelzorger”

Hendrike Euyen (37) is getrouwd, moeder van drie kinderen én runt een tweedehands kledingzaak. Samen met haar man is ze mantelzorger voor zoon Jort (10) die autisme heeft.

Al heel snel merkten wij dat Jort prikkelgevoelig is. Hij reageert extreem met alle zintuigen. Wij liepen al op jonge leeftijd met hem vast en hebben toen een bureau voor vroegtijdige onderkenning ingeschakeld. Op latere leeftijd kreeg hij de diagnose Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Mijn man en ik zijn dus al lange tijd mantelzorger, maar tegelijkertijd hebben wij moeite met deze term. In de eerste plaats ben ik de moeder van Jort en ja, ook zijn mantelzorger. De emotionele belasting is groot. Jort kan veel zelf, maar heeft wel veel aansturing nodig, zoals bijvoorbeeld bij douchen of de volgorde van zijn kleding. Zijn frustratietolerantie is laag en wij willen graag escalatie vóór zijn. Het is fijn dat het thuis gezellig blijft, we hebben ook nog twee dochters. Een zus boven en een zusje onder hem. Jort gaat naar speciaal onderwijs en daar zijn wij heel blij mee, omdat daar ruimte is om écht zichzelf te zijn.  

Via Malkander hebben we 1,5 jaar schoonmaakondersteuning gehad. Heel fijn dat iemand even de badkamer en slaapkamers voor je doet. Malkander brengt sowieso goed in beeld wat er allemaal is. Die info haal ik uit hun digitale nieuwsbrieven. Denk bijvoorbeeld aan het ophalen van een geschenk of bon tijdens de Dag van de Mantelzorg. Ik denk dan: ‘leuk, we worden gezien!’. Ook tipt Malkander je over het uitdelen van de zogenaamde mantelzorgwaardering. Zo hebben opa en oma een mooi bedrag ontvangen, omdat zij op hun beurt weer voor ons klaarstaan. Malkander biedt ook emotionele ondersteuning. Ik kan me voorstellen dat zoiets voor sommige mensen een grote verademing is. Zelf maken wij daar geen gebruik van, omdat mijn man en ik elkaar scherp houden. Wij hebben ook minder behoefte aan praatgroepen. Maar het is soms wel eenzaam ja. De maatschappij is hard en mensen oordelen snel. Men ziet vaak het gedrag en niet het kind zèlf. Jort zegt echt hele mooie dingen, maar soms is het wat minder tactvol. De belasting is best groot: er is druk op ons gezin en ook op het huwelijk. Tegen alle trends in hebben Martijn en ik dan ook besloten dat wij voor minder geld gaan én voor meer kwaliteit van leven. Vanaf 2018 gaat hij één dag minder werken, zodat we één dag meer met het gezin hebben. We willen straks niet op ons leven terugkijken en denken; we hebben te veel gewerkt en te weinig genoten en stilgestaan bij de mooie dingen.”   

 

Afbeelding: MAL1723-03 Mantelzorgondersteuningswijzer MA